En ny väntan.

Jag har fått förfrågningar om att skriva om eftervård och mer ingående om livet efter operationen. Det gör jag inte ikväll men jag lovar att det kommer!

Efter en väldigt trevlig helg i Malmö där det anordnades årets IDC IPO VM för Dobermann så var det väldigt skönt att få komma hem till sin egen säng.

Vi var väldigt trötta men det var lite oroligt att somna. Tidigt imorse var det dags att gå upp med tuppen igen för att det var dags för en röntgen av Pärs hjärna.

Nu när det är gjort så är det den jobbigaste delen kvar och det är den där förbannade väntan. Självklart försöker man vara positiv men både jag och Pär har haft våran beskärda del av ”oflyt” och otur. Så ibland vågar man faktiskt inte tro och hoppas för mycket.

 

Klockan är 22 och det är hopp i säng för det blir ingen sovmorgon på hela denna vecka då grabbarnagrus ska till skolan.

Med en jävligt trevlig helg i minnet så säger jag guten nacht! 2822a2b58ccb9333cce06d2268a2951b IMG_20150425_165157

 

 

 

Publicerat i Okategoriserade | 4 kommentarer

Vars drar man gränsen?

Alla lever vi våra egna liv. Ingen har ett enkelt liv men jag vågar nog påstå att vissa har färre motgångar än andra men, det gör det inte mindre enkelt för det!

Nu i veckan såg jag en insamling för en tjej i min ålder. Insamlingen är för hennes sjukdom. Det är hennes bror som har skapat den och dom lever ganska så välbärgat.

Då fick jag mig en riktig tankeställare och jag har vänt ut och in på mig själv. Jag vet inte vad jag ska tycka om denna insamling ( eller insamlingar i en viss utsräckning ).

Det är ingen hemlighet att jag och Pär har mindre pengar nu. Jag går på timmar, Pär jobbar 25% och vi behöver en annan bil,jag vill göra en ny smärtbehandling,prova botox för migrän ( om jag vågar ) , vi vill kunna köpa saker till hans pojkar,åka iväg till hans syster som bor på Gran Canaria, unna hundarna något, kunna unna oss själva något. Listan är väldigt lång. Men faktum kvarstår, vi kan inte. Nu.

Då är min fundering, hur funkar en insamling? Pengarna sätts in för medlidande och empati? Vad går det ut på? Jag vill inte skriva på facebook eller andra mediala sidor att vi behöver pengar så vi kan byta bil etc! Vars drar man gränsen för att ” tigga ” , söka medlidande etc.. Det är faktiskt svårt! Jag vill inget annat än att tycka synd om oss vissa dagar men det går inte!

Insamlingen i dess funktion, säkert jättebra men hur?

 Jag och min sambo har drabbats hårt. Han har nämligen opererats för en glioblastome tumör och våran väg tillbaka är tuffare än vad vi kunde ana. Ro hit pengarna!

 

Jag önskar inget hellre om vi kunde vinna på lotto eller något. För just nu finns det inte så många andra alternativ än just det.  Trots mitt leende och försök till att alltid vara på topp så gnager oron ständigt i mig. När kommer den tillbaka? Det kommer den med största sannolikhet att göra, frågan är oftast bara när. Jag jobbar och glömmer under dessa timmar men på kvällarna eller när jag är ensam så kommer alla frågor.

Pengar är inte allt, men när man inte vet vilken tid man har kvar tillsammans vill man kunna göra alla dagar till den bästa. Jag vill att vi ska kunna få uppleva så mycket vi bara kan, tillsammans ♥

 

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

När tystnaden är som musik.

Pär är på jobbet och hundarna är tysta som möss. Ljuvligt!

Insåg just att det var längesedan jag skrev något inlägg och när jag ändå ligger i soffan kan jag skriva några rader.

 

Jag har inte skrivit något om Pärs operation så det får bli dagens ämne.

Vi fick en tid den 2:a januari på Akademiska.

Pär vart inlagd kvällen innan och all information hade vi redan fått av narkosteamet och kirurgen. Det som vart sagt var att operationen i sig kan lämna men i efterhand. Talet kan försvinna eller rubbas, ansiktsförlamning ,förlamning i armen etc. Han berättade att tumörens kanter inte syns på röntgen som han eller någon annan är vana med att se annars. Det vart också sagt att han, kirurgen inte kommer att chansa på att ta bort vävnad hur som helst utan känner han en viss tvekan så lägger han inget snitt på detta område.

Sagt och gjort, operationen tog mellan 3-5 timmar och jag fick ett samtal från en sjuksköterska när Pär hade vaknat till. Han hade sagt att dom måste ringa Emma så dom var väl så illa tvungna ;)

När jag kom till Nima så mötte jag faktiskt kirurgen utanför avdelningen och han lös som en sol. Han var så glad och berättade att han hade fått bort allt man kan se via blotta ögat. Vi tog i hand och han visade mig till Pär som fortfarande var lite omtöcknad och törstig. Jag fick ge honom vatten på sugpinne och sedan sov han 30 minuter och så höll det på någon timme. Sedan vart det fart på honom och han bytte minsann om själv till andra sjukhuskläder. Med lite assistans såklart, lite svårt att hålla koll på alla nålar och sladdar själv. Efter dag två fick han komma ner till 65B igen. Det vart sagt att han skulle ligga i Uppsala ca 7-12 dagar då hans operation var lite komplex. Nu såhär i efterhand minns jag inte men jag tror att dag 5 eller 6 vart han faktiskt förflyttad till Västerås där han låg i 1 natt. Sen helt plötsligt fick han komma hem! Det kändes lite oroligt då man inte har någon personal i närheten om det skulle hända något men samtidigt var det fruktansvärt skönt att få sova bredvid honom och det hoppas jag att jag får göra många nätter till ♥

 

 

 

 

 

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Att vara frisk när man är sjuk.

Eller, att vara sjuk när man är frisk? Låter mycket trevligare :)

Ja, jag har mina egna funderingar ibland. Det är jag nog inte ensam om.

Ibland när jag pratar med mina vänner och dom börjar prata om sig själva, positivt som negativt så avbryter dom allt som oftast sig själva. Dom vill inte klaga för att jag lever med någon som behandlas med strålning och cellgifter. Jag förstår dom, man ska inte klaga över något när någon annan har det sämre. Så är vi uppfostrade och vi kommer att föra det vidare. Generation för generation.

Faktum är att jag tycker att det är fruktansvärt skönt när mina vänner berättar om problem, något roligt som har hänt etc. Allt är precis i den ordning som jag vill ha det. Jag lever mitt liv, mina bekymmer och mina vänner har sina bekymmer och annat som rör dom.

Jag älskar att lyssna (prata med för den delen) och diskutera, fundera och analysera med mina vänner när dom har problem. Skulle jag tappa det nu, för att Pär är sjuk skulle jag tappa en viktig roll i min egen person.

 

Till min egen fundering? Hur sjuk får man själv vara när man har en pojkvän som behandlas med strålning och cellgifter?

Med mina ”fel” så har jag snart inte så mycket kvar av alfabetet när det kommer till sjukdomar och medicin. Det känns jävligt löjligt över att en äggstock tjafsar,ledvärken kommer och går. Ibland kommer även migränen förbi och hälsar på och den enorma tröttheten. Jag tror inte att problemet sitter hos Pär, snarare hos mig. Han visste redan innan att jag inte har ett slaktvärde som står högt i kurs. Men hur fasen ska jag resonera?

DSCF4294

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Att räcka ut sin hand.

a4ac9375140d4b21d296f86f92288a11

Som rubriken lyder så kommer det idag handla om när människor i sin närhet räcker ut sin hand.

Redan när allt detta började så började oron. Hur ska detta gå? Fyra hundar, jag är inte på mitt jobb, Pär ligger inlagd.. Vad gör jag? Vad ska jag göra? Hur gör jag med alla hundarna? Hur gör jag rent ekonomiskt? Jag kan inte trolla med mina knän!

Jag, Pär.. Vi har en enorm tur att vi har sådana fina människor omkring oss. Att be om hjälp i denna situation är rent ut sagt pinsamt! Fruktansvärt pinsamt! Det är faktiskt bara en vän och mina föräldrar som jag vågar öppna mig för när vi behöver hjälp. Jag säger det igen, det är faktiskt väldigt pinsamt att be om hjälp just nu.

Ni ska veta att mina ögon tåras så fort någon räcker ut sin hand. Ni anar inte hur mycket hjälpen betyder för oss. Det är alltifrån pengar, STÖD, hjälp med hundarna och hundmat ifrån Mera Dog.

Mina älskade föräldrar, mina/våra vänner, hundvänner och bekanta har verkligen visat ett stort hjärta och det är jag er evigt tacksam för!

INGEN NÄMND, INGEN GLÖMD.

För detta glömmer vi aldrig.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Att ta avstånd.

Alla människor har sin gräns för vad dom tolererar och inte tolererar. Jag har gjort några val i mitt liv där jag har sagt ifrån och valt att avsluta förhållanden och vänskap. I slutändan är det faktiskt jag själv som ska må bra. Kan inte människor få mig att må bra eller ge mig en viss energi så går jag glatt vidare. Alla har vi ett val.

Jag har människor i min närhet och bekantskapskrets som jag avskyr, inte tycker om etc. Dom finns inte kvar på mina sociala mediekonton längre. Först stog jag i valet och kvalet om att starta denna blogg. För varför ska folk som jag avskyr (etc) kunna läsa om mitt liv, våran livssituation? Sedan gick det bara någon sekund innan jag faktiskt ändrade mig.

Det är mitt liv, mina känslor och jag måste få bearbeta detta på mitt sätt. Jag skiter högaktningsfullt om det är någon som jag inte tycker om läser detta. För jag gör det faktiskt för min skull och ingen annans.

Enough said tonight!

IMG_2167655003375 cb98529f4de2c29f0de431d2b0164dfclarge

Publicerat i Okategoriserade | 3 kommentarer

Nutid.

85ddd6e51531e6ae669e1de194d98815

 

Just nu är jag hemma i Örnsköldsvik för att tömma min lägenhet. Det har verkligen varit torka på bloggen men det har sina naturliga förklaringar. Jag har faktiskt inte mått/mår så bra. Jag är till och med sjukskriven för akut stressreaktion. Det som skrämmer mig mest är hur trött jag är, jag klarar inte av en dag späckad med saker och mitt minne liknar demens. På riktigt. Pär brukar säga att jag inte får göra en röntgen på hjärnan ;)

Pär är inne på sin andra vecka med cellgifter och strålning. Än så länge mår han ”bra”. Ibland blir han illamående och trött, men han har blivit duktig på att säga att han faktiskt måste vila.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Akademiska sjukhuset

Tredje december.

Ambulansmännen kom vid 12,30. Vi fick veta att han kommer att läggas in på avd 85, Niva ( Neurointensivvårdsavdelning ). Det första dom gjorde var att koppla på ett EEG och sätta in all nödvändig utrustning. Pär är vaken, har full koll på vilket datum det är och varför han är på Akademiska. Han har mer koll än mig. Jag minns att jag tänkte ”det måste ju vara den sjunde december” när läkaren gjorde sin undersökning.

Samma kväll blir Pär flyttad till Nima, Neurointensiv/medicinavdelning. I stort sett en likadan avdelning men där är patienterna inte i behov av en respirator.

Fjärde december.

Pär har fortfarande krampliknande anfall. Fokal epilepsi om det kallas så. Han kanske ligger runt 10-15 st om dagen. Dom varar mellan 1 minut till 2 minuter. Pär har nu lärt sig hur han ska hantera dessa anfall. Vi tror och hoppas fortfarande att det ” bara ” är en infektion. Två st lumbalpunktioner är gjorda och dom har likvor som sparas om det behövs analyseras mera.

Mötet med Neuroläkaren och kirurgen.

Jag minns faktiskt inget datum utan det jag minns är bara orden. Det är en tumör och dom kan inte svara på om den är benign eller malign. Dom berättar att den sitter på tal och motorikcentrat. En operation skulle kunna innebära att talet rubbas, förlamning i ansiktshalvan och i vänster arm.

Det man vill nu är att svullnaden i hjärnan ska lägga sig och dessutom ta reda på vad som är vad av det dom ser på plåtarna. Dom ser nämligen två diffusa saker. Ett område verkar vara mer laddat med signaler enligt EEG och det andra området alldeles bredvid är det dom tror är just tumören. Dom vill att området med mer EP signaler ska lägga sig. Det kan vara ett område som inte mår så bra just nu och därför blir det en lång väntan för oss nu.

Det måste lägga sig innan ett nytt beslut tas. Ytterligare plåtar måste tas om ca två-tre veckor.

 

ct

röntgen

ct skalle

 

 

Publicerat i Okategoriserade | 5 kommentarer

Första beskedet

Vi befinner oss fortfarande i Västerås. Det är andra december och läkaren kommer in till oss på intensivvårdsavdelningen.  Han säger att han ser en förändring på hjärnan från röntgenplåtarna men kan inte se mer än så. Då handlar det om infektion eller tumör. Just i denna stund låter det som om dom är inne på att det kan vara en infektion.

Allt låter allvarligt men efter detta besked så är vi smått lättade. Nu håller vi tummarna att det är en infektion och ingenting annat.

Pär skulle ju som sagt flyttas till en annan avdelning men det hela slutade med respirator på order från Akademiska i Uppsala.

 

 

 

 

 

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

När rädslan tar över.

2173d8b53db1cbbc635b4ea81770eb3f

Äckliga känslor sköljer över mig!

Vad är det som komma skall?

Jag pendlar mellan gröna ängar och en massa dobermanns,Pär vid min sida till att känna ett stort svart hål. Rädslan är snabb på att sluka mina positiva tankar.

Jag går ständigt med en oro, en sprängande smärta i mitt bröst. Jag kan inte låta bli att fråga mig själv varför detta händer? Vi är ju för helvete nykära och var i planeringen av starten för vårat nya liv. Tillsammans!

Vi har redan haft våra prövningar innan vi träffades och jag kan tycka att det är nog. Varför kan vi inte få njuta av att,  vara nykär ” som alla andra”..

Men, för längesedan insåg vi nog båda att våra prövningar inte var över.

Långt ifrån över.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar